Pola miliona ljudi živi sa retkim bolestima


Prema procenama Evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima, saopštila je danas Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, povodom 29. februara Dana retkih bolesti.



Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, pa njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima, navodi se u saopštenju.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije će povodom Dana retkih bolesti održati sutra javni čas pod nazivom "Redak dan za retke bolesti".

Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe - kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi.

Smatra se da od šest do osam odsto stanovnika ima neku retku bolest, kao i da je do sada je uspostavljeno od pet do sedam hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti.

Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

Za Fond za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti ove godine predviđeno je 130 miliona dinara, a u narednom periodu biće odlučeno za koliko pacijenata će biti finansirano lečenje.




(Tanjug)